Катя Мень: «Монополизация подхода к аутизму не будет успешной: он мультифакторный»
15 мая 2024 года на Change.org. была опубликована петиция под названием «Остановить «лечение» аутизма недоказанными методами». В ней группа родителей детей с аутизмом требовала проверить качество оказания медицинских услуг одним из центров. Обсуждаем наболевшие вопросы об аутизме с Президентом «Центра проблем аутизма» и многолетним и последовательным адвокатом прав и интересов людей с аутизмом Екатериной Мень.
— К сожалению, данная петиция высвечивает одну важную проблему. Несмотря на то, что, казалось бы, над распространением информации об аутизме работают общественные организации, журналисты, специалисты и активисты-волонтеры, группа родителей, направившая петицию, основывает свои претензии на двух совершенно устаревших положениях: «причина аутизма неизвестна» и «аутизм не лечится в принципе, а его оптимальная коррекция — это доказанные поведенческие методы и методы лечебной педагогики, не более того». Не пора ли несколько обновить представления общества и тем более родителей детей и подростков с аутизмом?
— Единственной причины аутизма не существует. Тут вообще слово «причина» не очень подходит. Этиология, патогенез — в аутизме это более уместные формулировки. И в этом контексте надо говорить о факторах. А их очень много. Поэтому научный консенсус в аутизме — это многофакторность заболевания. Даже описывать аутизм вы можете на разных языках — в зависимости от того, на каком уровне вы его определяете. На уровне видимого — это нарушенное поведение, сформированное неадаптивностью нервной системы, не способной типично взаимодействовать со средой и выдавать релевантные ответы на ее стимулы. На уровне соматической репрезентации аутизм — это комплекс отдельно определяемых заболеваний разных органов (ЖКТ, эндокринной системы, сердечно-сосудистой, иммунной). На уровне молекулярного понимания, «невидимого», аутизм — это нарушение клеточного сигнализирования. И мультифакторность аутизма, и многоуровневость его репрезентации не позволяет «хватать» его за что-то одно, если намереваешься взять его под контроль. Как только возникает позиция, что какая-то идентификация аутизма «главнее», пиши пропало. Коль скоро аутизм мультифакторное заболевание, то любая монополизация подхода к нему не будет успешной.
Что касается разговора о неизвестности причин, то, если коротко, это некорректное заявление, устаревшее. Мы очень много знаем в отношении этиологии (причинах и условиях развитии болезни) аутизма.
— Мы знаем не только то, что аутизм — заболевание мультифакторное, но и то, что своеобразный «пакет» факторов у аутиста Х может иным, нежели у аутиста Y, разными могут быть и сопутствующие диагнозы, поэтому то, что сработает у Х, не сработает у Y, и наоборот. Как тут быть с доказательностью?
— С доказательностью — еще одна вечная головная боль. Доказательная медицина — это метод. Это определенный набор инструментов, оптимизирующий оценку эффективности приемов лечения и ищущий баланс между эффективностью клинической и эффективностью экономической. Метод этот предполагает «лесенку», по которой мы движемся в признании терапии от частного случая к обобщенному. И это, как минимум, позволяет отсеять поначалу самое вредное и опасное. А также крайне затратное «без выхлопа». Но доказательность медицины в русском языке — это не доказательство теоремы. Доказательство в медицине — это свидетельство, фактичность, улика.
Сегодня мало фактов, чтобы мы это занесли в полезное для многих и записали в страховой набор. А завтра этих фактов много — причем проверенных в определенной методической логике. И мы говорим — окей, вот это мы точно берем
материал полностью на https://med-info.ru/content/view/9080