Детская паллиативная помощь: вместе и до конца

В России всерьез о паллиативной помощи заговорили только в 2018 году, когда президенту Путину напрямую задали вопрос о том, до каких пор неизлечимые больные будут умирать в муках, невидимые государству. И уже в марте 2019 года был принят законопроект о паллиативной помощи. Однако время показало, что ждать мгновенных изменений в этой отрасли не стоит – прогресс обещает быть медленным.

До этого времени в России развитием паллиативной медицины и паллиативной помощи
в целом занимались частные клиники и некоммерческие организации, в частности благотворительный центр «Радуга» в Омске. На базе центра еще с 2013 года начала свою деятельность детская выездная паллиативная служба.

В апреле 2019 года в селе Подгородка Омской области открылся единственный в России детский хоспис европейского формата «Дом Радужного Детства», который стал закономерным продолжением деятельности детской выездной паллиативной службы в регионе.

У ее маленьких подопечных появилась возможность бесплатно получить квалифицированную помощь узких специалистов, что раньше казалось фантастикой.

Паллиативная служба «Радуги» - это система, которая взяла на себя те функции, не исполняемые государством. Во-первых, на базе благотворительного центра уже несколько лет работает выездная паллиативная служба. Бригада, состоящая из медработника, психолога, соцработника и журналиста, ездит к тяжелобольным детям по селам и деревням Омской области – туда, куда не добирается медицина и в принципе доехать сложно. Про некоторых детей, которым нужно давать инвалидность, врачи просто не знают. Для них организовываются сборы пожертвований – если необходимы техсредства абилитации или курсы лечения. Им привозят гуманитарную помощь. А некоторых приглашают пройти курс в детском хосписе «Дом радужного детства».

Хоспис – вторая часть паллиативной службы «Радуги». Его удалось построить и работает он исключительно на пожертвования неравнодушных людей. С апреля прошлого года курсы абилитации здесь прошли уже 140 тяжелобольных детей. Некоторые из них, в которых уже не верили ни врачи, ни даже родители, вдруг начинали ходить и говорить.

Уникальность «Дома радужного детства» заключается в том, что помощь получают не только дети, но и, в той же мере, их матери. Это важно: мать и дитя – единое целое. И если хорошо маме – облегчение получает и ребёнок. Естественно, всё это совершенно бесплатно. 

А третьей частью системы паллиативной помощи «Радуги», третьим ее китом, станет Центр социальной адаптации. То же самое, те же процедуры, что и в «Доме радужного детства» - но уже не в стационарном, а в амбулаторном режиме. Если хоспис стоит в санаторно-курортной пригородной зоне, то новый коттедж, в котором будет располагаться Центр социальной адаптации – непосредственно в Омске. Для матерей и тяжелобольных детей транспортная доступность – огромное преимущество.

Вот, например, восьмилетний Семен. На ноги он встал в «Доме радужного детства». Уже никто не ожидал, что мальчик научится ходить – а он научился. Это не первый случай за год работы детского хосписа. Семен прошел повторный курс, показал новые успехи, но… С ним нужно продолжать заниматься, а очередь в хосписе расписана уже до зимы – слишком многим детям нужно попасть туда. Кроме того, у его мамы нет машины. Для Семена и нужен будущий Центр социальной адаптации.

А чем помогает государство этому ребенку? Какая-то работа когда-то велась… Но Семен никогда не встал бы на ноги, если бы не попал в поле зрения «Радуги». И таких детей сотни. Слава богу, им все же помогают неравнодушные люди, ведь вся эта работа строится на пожертвованиях.

Но работы еще много. Что касается центра социальной адаптации: замечательный коттедж все-таки пришлось обдирать буквально до голого бетона. И это не наша прихоть: здание должно соответствовать нуждам больных детей. Удобные лестничные пролеты, лифт, комнаты для занятий и отдыха – к медицинскому объекту очень много требований. Из-за этих требований, кстати, два года не удавалось запустить «Дом радужного детства». 
В следующем материале мы расскажем, что будет в новом центре, если… Если его все-таки удастся открыть.

Вы можете помочь центру «Радуга» и хоспису «Дом Радужного Детства» развиваться и становиться лучше. Еще очень многим детям нужна поддержка. Подарите им детство. Отправьте смс на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой | пример РАДУГА 300

Антон Малахевич