«Каждый раз, когда меня заставляли читать буквы, я плакала». Что такое дислексия и почему в России о ней мало знают

Когда-то детям с дислексией и дисграфией грозил диагноз «задержка психического развития». Сегодня мы знаем, что это просто особенности восприятия информации. Мария Парфёнова, проектный директор Ассоциации родителей и детей с дислексией, в рамках программы «Радиошкола» рассказала о том, как сложно ей было учиться в атмосфере неприятия и как система должна учитывать особенности детей.

«Учителя отмечали, что я не такая, как все»

Всё началось ещё в детском саду. Из-за гиперактивности, трудностей освоения чтения и письма, проблем с контролем и определённого непринятия окружающих я была склонна к девиантному поведению. Мне было тяжело находиться в поставленных условиях: спать на тихом часе, сидеть, не отвлекаться и слушать, дожидаться конца вопроса и не выкрикивать. Очень быстро это превратилось в то, что учиться вместе со всеми в обычных детских садах я не могла.

Но затем, как и 20% детей в России, которые сталкиваются с дислексией, я попала в общеобразовательную школу. Проучилась я в ней всего три года, но могу сказать, что это самый негативный, связанный с образованием, опыт, который у меня был.

Сначала я просто отставала. Сейчас в первом классе часто нет оценок, а мне их ставили. Постепенно учителя начали отмечать, что я не такая, как все. При этом ты сам видишь, что ты не глупый. Ведь это не психологические расстройства и не отставание в развитии — это отставание отдельно взятых функций. Я, например, путала буквы, переставляла их во время чтения и письма. До пятого класса я в принципе не могла самостоятельно читать. Я коверкала прочитанное и написанное, огромное количество энергии уходило на то, чтобы разобрать буквы, сложить их в слово, составить морфемную и фонетическую связь.

Мне требовалось в пять раз больше сил, чем обычному ребёнку, чтобы прочитать слово

То есть у многих это действие было автоматизировано, а у меня — нет. Точно так же и с письмом.

Это были бесконечные конфликты. Каждый раз, когда меня заставляли читать буквы, я плакала. Слёзы перерастали в конфронтацию с учителем, который тут же вызывал родителей. Первые три года учёбы я либо болела, либо находилась в вечной борьбе со школой и потом уже с родителями, потому что у них не было специального «мануала по использованию особенного ребёнка».

Они не могли понять, как у ребёнка с такими высокими когнитивными показателями в одной области (например, я очень рано начала говорить по-английски) не получается справиться с простейшими задачами. И у брата ничего такого не было. И для семьи писателей, драматургов, режиссёров, журналистов, писателей и лингвистов — мастеров слова с большой буквы — это было совсем неожиданно. Моя мама очень старалась. Она бросила карьеру журналиста на несколько лет для того, чтобы помочь мне адаптироваться в школе.

«В такой семье не мог родиться такой ребёнок. Тебя точно удочерили»

Есть куча разных сопутствующих особенностей дислексии: дети странно сидят, странно держат ручку. Мне доставалось по всем фронтам. Я не так сидела. Я хотела подложить под себя ногу, потому что мне так легче было концентрироваться. Когда я читала, я щипала себя для концентрации. Конечно, ко мне придирались буквально везде. Я абсолютно уверена в том, что учителя ловили кайф, когда вызывали моих родителей и можно было укреплять свою самооценку за счёт двух успешных людей.

В третьем классе был первый большой диктант. Я сделала в нём 32 ошибки. Потом был итоговый диктант примерно с таким же результатом. Меня не хотели переводить в следующий класс. Классная руководительница вместе с директором и завучем вызвала меня, показала диктант и сказала: «Ну что с тобой делать? Как тебя переводить дальше? Непонятно, как ты первый-то класс закончила. Ну не мог такой ребёнок в такой семье родиться, тебя точно удочерили».

До девятого класса я действительно думала, что меня могли удочерить, и поэтому могут и отказаться. Не потому, что мои родители обращались со мной плохо. Просто я пребывала в ощущении, что не вписываюсь в какие-то рамки.

На своих лекциях я прошу родителей и учителей меня услышать: ребёнок не может знать, что его будут любить в любом случае. Каждый хочет принести маме только пятёрки. История про то, что он ленится, — это бред. До подросткового возраста он физически не может лениться. Если у ребёнка что-то хорошо получается, он будет это делать. При этом, естественно, если ему что-то не даётся, он не захочет этим заниматься. Это связано не с ленью, а с самозащитой от неприятных эмоций. Люди должны понимать: когда они говорят какие-то вещи или ставят оценки, они могут наносить серьёзные травмы и вызывать очень тёмные мысли в сознании молодых светлых голов.

«Человек думает картинками»

Дислексия — это нейрофизиологические особенности восприятия информации. Они выражаются в освоении навыков чтения и письма. При этом дислексия даёт и определённое преимущество мышления, в том числе образного. Одна из причин, почему мозг вступает в конфронтацию с типичным восприятием написанного, — человек думает картинками. Когда ребёнок сталкивается с буквами, нотами и другими символами, в них для него нет такого же закреплённого смысла, который считывают другие дети. Соответственно, освоение чтения и письма выглядит немного по-другому. Проявляется это по-разному: это могут быть фонетические нарушения — например, ребёнок может путать сонорные, «б» и «п».

Остальные функции, связанные с речью, тоже работают иначе. Можно представить, что мозг — это часы, у него много шестерёнок, и, если какая-то работает не так, нарушается вся система. Поэтому, если у ребёнка есть какие-то когнитивно-моторные особенности, они будут отражаться на его способностях выполнять другие стандартные задачи — организация, самоконтроль, чтение, письмо.

Очень важно понять происхождение трудностей в обучении. Это прежде всего генетическая и нейропсихологическая история

Конечно же, параллельно идёт экологическое и социальное влияние. Не обязательно, что ребёнок сразу родился нейронетипичным. У него могли быть предрасположенности, или он много болел, или ему давали какие-то антибиотики, которые тоже могут влиять на наши результаты в учёбе.

«Трудности в обучении индивидуальны, как отпечатки пальцев»

Признаки трудностей в обучении проявляются по-разному. Ребёнок может испытывать сложности с мелкой моторикой — например, ему сложно завязать шнурки, застегнуть пуговицу. Он может странно держать ножницы и странно ими вырезать. Это проявляется не только на уровне устной и письменной речи, могут быть и пространственно-моторные проблемы. Тогда ребёнок делает всё неуклюже или плохо ориентируется в пространстве. Он может быть непоседой и всё забывать. Про таких говорят: «В одно ухо влетело, в другое вылетело».

Не обязательно, что всё сразу будет присутствовать у ребёнка. Ведь трудности в обучении абсолютно индивидуальны, как отпечатки пальцев. Например, Евгений Гришковец, у которого дислексия, боится и не может сесть за руль, а кто-то с такой же проблемой спокойно водит.

Учителя должны прежде всего обращать внимание на простые вещи, например отставание от возрастной группы, или на сопутствующие, вроде невозможности справиться со шнурками или плохого понимания, что такое час, минута или километр.

Также учителю стоит внимательно относиться к переворачиванию букв, логопедическим и фонетическим ошибкам, про которые я уже говорила. Например, написание буквы «э» наоборот. Такое отзеркаливание — один из самых частых признаков дислексии, если говорить про письменную речь. Без определённой подготовки такие дети не могут писать диктанты, но при этом нельзя оценивать их способности в целом, основываясь только на одной особенности.

«Дислексия и дисграфия — это не трудности обучения, а трудности преподавания»

Если ребёнок заболевает, вы записываете симптомы, находите специалиста и решаете ситуацию. К сожалению, у нас в стране пока нет выработанного маршрута «что делать с дислексией». Нет даже единой государственной онлайн-площадки с информацией для родителей, которая объясняла бы, что делать, если у вас неуспевающий ребёнок.

Люди всё узнают через личный опыт и обивание порогов, через закрытые возможности и непонимающих специалистов, через общение на форумах. У нас нет реестра, где можно найти специалиста, который точно будет знать, что такое дислексия, и не будет ставить ребёнку ЗПР (задержка психического развития). Это устаревшая неправильная формулировка, которая не имеет отношения к людям с дислексией.

Сейчас мы формируем всю систему и маршрут, которые должны быть у родителей. Пока же всем родителям необходимо обращать внимание на уже перечисленные признаки. По возможности с ними нужно обращаться к логопедам, психологам и нейропсихологам за помощью. Сейчас мы готовим курс по дислексии для таких специалистов. К сожалению, пока нейропсихология — это зачастую шарлатанство.

И зарубежные, и отечественные учёные сегодня говорят о том, что дислексия и дисграфия — это не трудности обучения, а трудности преподавания. В России дети с этими проблемами действительно чаще всего учатся в общеобразовательной школе и уходят на домашнее обучение только в случае тяжёлой формы и невозможности найти понимающую школу.

Если наши учителя в ближайшее время получат необходимую информацию о трудностях в обучении, то их жизнь заметно облегчится — и это не имеет отношения к инклюзии. Мы хотим дать возможность учитывать, что в школе есть 20-30% учеников, которые слышат и видят по-другому. Но им не нужен другой учитель или тьютор. Скорее им нужна особенная программа, другие тесты или дополнительное время на экзаменах.