Мы в Telegram
Добавить новость
Январь 2010 Февраль 2010 Март 2010 Апрель 2010 Май 2010
Июнь 2010
Июль 2010 Август 2010
Сентябрь 2010
Октябрь 2010
Ноябрь 2010 Декабрь 2010 Январь 2011 Февраль 2011 Март 2011 Апрель 2011 Май 2011 Июнь 2011 Июль 2011 Август 2011 Сентябрь 2011 Октябрь 2011 Ноябрь 2011 Декабрь 2011 Январь 2012 Февраль 2012 Март 2012 Апрель 2012 Май 2012 Июнь 2012 Июль 2012 Август 2012 Сентябрь 2012 Октябрь 2012 Ноябрь 2012 Декабрь 2012 Январь 2013 Февраль 2013 Март 2013 Апрель 2013 Май 2013 Июнь 2013 Июль 2013 Август 2013 Сентябрь 2013 Октябрь 2013 Ноябрь 2013 Декабрь 2013 Январь 2014 Февраль 2014 Март 2014 Апрель 2014 Май 2014 Июнь 2014 Июль 2014 Август 2014 Сентябрь 2014 Октябрь 2014 Ноябрь 2014 Декабрь 2014 Январь 2015 Февраль 2015 Март 2015 Апрель 2015 Май 2015 Июнь 2015 Июль 2015 Август 2015 Сентябрь 2015 Октябрь 2015 Ноябрь 2015 Декабрь 2015 Январь 2016 Февраль 2016 Март 2016 Апрель 2016 Май 2016 Июнь 2016 Июль 2016 Август 2016 Сентябрь 2016 Октябрь 2016 Ноябрь 2016 Декабрь 2016 Январь 2017 Февраль 2017 Март 2017 Апрель 2017
Май 2017
Июнь 2017
Июль 2017
Август 2017 Сентябрь 2017 Октябрь 2017 Ноябрь 2017 Декабрь 2017 Январь 2018 Февраль 2018 Март 2018 Апрель 2018 Май 2018 Июнь 2018 Июль 2018 Август 2018 Сентябрь 2018 Октябрь 2018 Ноябрь 2018 Декабрь 2018 Январь 2019 Февраль 2019 Март 2019 Апрель 2019 Май 2019 Июнь 2019 Июль 2019 Август 2019 Сентябрь 2019 Октябрь 2019 Ноябрь 2019 Декабрь 2019 Январь 2020 Февраль 2020 Март 2020 Апрель 2020 Май 2020 Июнь 2020 Июль 2020 Август 2020 Сентябрь 2020 Октябрь 2020 Ноябрь 2020 Декабрь 2020 Январь 2021 Февраль 2021 Март 2021 Апрель 2021 Май 2021 Июнь 2021 Июль 2021 Август 2021 Сентябрь 2021 Октябрь 2021 Ноябрь 2021 Декабрь 2021 Январь 2022 Февраль 2022 Март 2022 Апрель 2022 Май 2022 Июнь 2022 Июль 2022 Август 2022 Сентябрь 2022 Октябрь 2022 Ноябрь 2022 Декабрь 2022 Январь 2023 Февраль 2023 Март 2023 Апрель 2023 Май 2023 Июнь 2023 Июль 2023 Август 2023 Сентябрь 2023 Октябрь 2023 Ноябрь 2023 Декабрь 2023 Январь 2024 Февраль 2024 Март 2024 Апрель 2024 Май 2024
1 2 3 4 5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
Здоровье |

ЕСПЧ обязал российские власти обеспечить Спинразой ребенка со спинальной мышечной атрофией

В Подмосковье принимают заявки на субсидии для поддержки производства овощей

В РФ будут отмечать День математика

Православные жители Сыктывкара встретили Благодатный огонь и Пасху

Захарова: Россия ответит на враждебные действия со стороны Прибалтики экономическими мерами

Врачебная комиссия Краевой детской клинической больницы Ставрополя назначила Спинразу Аде Кешишянц с диагнозом СМА I типа. Право на получение лекарства подтверждено в Ленинском районном суде Ставрополя, который своим решением от 14 апреля предписал краевому Минздраву обеспечить девочку препаратом. Минздрав подал апелляцию на это решение.

Здоровье ребенка тем временем ухудшилось: с 27 апреля девочка подключена к аппарату искусственной вентиляции легких. Родители совместно с адвокатами «Правовой инициативой» решили обратиться в Европейский суд, использовав процедуру временных мер (в российской практике – обеспечительные меры).

ЕСПЧ вынес решение менее чем за сутки, указав Правительству РФ исполнить решение районного суда, так как оно является обязательным для национальных властей. Если Россия не исполнит решение, ЕСПЧ расценит это как нарушение ст. 34 Конвенции – права на индивидуальную жалобу. Решение 6 мая направлено в Минюст РФ, ведомство до 27 мая должно будет направить в суд информацию о текущем состоянии здоровья ребенка и предоставленном ей лечении, сообщила юрист «Правовой инициативы» Ольга Киселева.

Решение касается конкретной семьи, но дает надежду на получение доступа к препарату и другим россиянам, которые не могут получить Спинразу в своих регионах, полагают адвокаты фонда.

В России Спинраза зарегистрирована в августе 2019 года, дистрибьютором препарата выступает Janssen. С этого времени региональные власти и медучреждения, по подсчетам Vademecum, закупили Спинразу на 2,1 млрд рублей. Средняя стоимость упаковки при этом составила 7,89 млн рублей.

В России около тысячи больных СМА. В феврале 2020 года депутаты ЛДПР внесли в Госдуму законопроект о включении заболевания в госпрограмму «14 ВЗН», что позволило бы централизовать закупки нусинерсена. По подсчетам авторов документа, на лекарственное обеспечение всех больных в первый год понадобилось бы 48,2 млрд рублей, во второй – 32,7 млрд рублей. Терапия Спинразой обходится в 47,5 млн рублей на каждого пациента в первый год лечения и 23,75 млн рублей – во второй. Законопроект вскоре вернули на доработку.

Janssen подала документы на включение препарата в ЖНВЛП, предложив установить предельную цену за упаковку на уровне до 6 млн рублей, или на четверть меньше средней цены закупок в России.

В Красноярском крае в феврале были возбуждены уголовные дела по ч. 2 ст. 109 УК РФ (причинение смерти по неосторожности) и ч. 2 ст. 293 УК РФ (халатность, повлекшая по неосторожности смерть человека) по факту гибели в краевой больнице двухлетнего мальчика со СМА. Врачебная комиссия назначила ребенку Спинразу, но краевой минздрав препарат так и не закупил, сославшись на отсутствие финансирования.



Rss.plus
Даниил Медведев

Даниил Медведев снялся с четвертьфинала «Мастерса» в Мадриде из‑за травмы

Читайте также

Здоровье |

Что будет, если сдавать кровь максимально часто — 4-5 раз в год?

Здоровье |

Какова норма холестерина в крови и как нормализовать уровень

Мир |

Необычное в Москве, или как проехать к мощам Матроны Московской?



Новости на английском

Online Alarm Clock for efficient time management

Sci-Fi Short Film Urbance - DUST Throwback Thursday

Two Skinny Pitties Reunite A Year After Rescue - The Dodo

T20 cricket is here to stay, will take the game forward: Ganguly

Новости Крыма на Sevpoisk.ru

Реальные статьи от реальных "живых" источников информации 24 часа в сутки с мгновенной публикацией сейчас — только на Лайф24.про и Ньюс-Лайф.про.



Разместить свою новость локально в любом городе по любой тематике (и даже, на любом языке мира) можно ежесекундно с мгновенной публикацией и самостоятельно — здесь.





Настроение

Цветочный водоворот