Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с тяжелыми заболеваниями
На совещании по социальным вопросам 5 января вице-премьер РФ Татьяна Голикова сообщила, что внештатные специалисты Минздрава уже утвердили перечень 30 заболеваний, лечение которых будет финансировать фонд, а также список из 41 наименования препаратов. Предполагается, что это позволит обеспечить терапией 4 тысячи детей. Большая часть средств будет тратиться именно на лекарства, указала Голикова.
На лекобеспечение 4 тысяч детей предполагается направить 47 млрд из 60 млрд рублей, зарезервированных на работу фонда в федеральном бюджете на 2021 год. «Понятно, что в процессе проведения торгов, наверное, нам удастся снизить цены на лекарственные препараты, договориться с производителями там, где они являются единственными производителями этих лекарственных препаратов, но это дело будущего, сейчас оценка – 47 млрд рублей», – сказала Голикова.
На медизделия планируется направить около 1 млрд рублей, еще 3 млрд – на обеспечение более 10 тысяч детей средствами реабилитации.
Приоритетом Татьяна Голикова назвала обеспечение лекарствами детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА), «поскольку сейчас часть детей уже получают лечение, и лечение невозможно прерывать, чтобы не ухудшить их состояние».
По данным правительства, СМА страдают 890 детей, начато лечение 466 пациентов, из них 23 ребенка получили препарат Золгенсма (онасемноген абепарвовек) от Novartis (досье на регистрацию препарата в России подано в июле 2020 года). Золгенсма применяется в виде однократной инъекции. Еще 187 детей принимают Эврисди (рисдиплам) от Roche, зарегистрированный в России в ноябре 2020 года. Roche пока обеспечивает препаратом детей по программе раннего доступа, ввести рисдиплам в гражданский оборот планируется в мае 2021 года. Спинразу (нусинерсен) от Biogen принимают 248 детей. Нусинерсен включен в ЖНВЛП с 2021 года.
Согласно президентскому указу, учредителем фонда выступит Минздрав, который вместе с недавно созданным подведомственным учреждением будет отвечать за закупки лекарств для больных детей. Указано, что закупаться будут также не зарегистрированные в РФ лекарства.
Создаются попечительский и экспертный советы фонда. Попечительский совет будет распоряжаться бюджетом на обеспечение деятельности фонда. Экспертному совету фонда предстоит утверждать перечень заболеваний и категорий детей, которым будет оказываться помощь, а также формировать список подлежащих закупке лекарств, медизделий и средств реабилитации. Его будет утверждать попечительский совет. По словам Голиковой, в экспертном совете появятся «рабочая группа по медицине и рабочая группа по этическим вопросам».
В состав экспертного совета будут включены главные внештатные специалисты Минздрава, представители научных организаций, вузов, медучреждений, общественных организаций в сфере защиты прав пациентов, медицинских профессиональных некоммерческих организаций, ассоциаций.
Состав попечительского совета утвержден президентом. Его председателем стал директор НМИЦ оториноларингологии ФМБА Николай Дайхес. Другие постоянные члены совета – гендиректор НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Галина Новичкова, директор входящей в РНИМУ им. Н.И. Пирогова Российской детской клинической больницы Елена Петряйкина, директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи ДЗМ Нюта Федермессер, замглавврача ГАУЗ Свердловской области «Областная детская клиническая больница» Лариса Фечина.
По согласованию в работе попечительского совета примут участие директор АНО «Авторский центр «Мир семьи» Ирина Киркора, президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина, секретарь Общественной палаты РФ Лидия Михеева, председатель Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова, директор благотворительного фонда помощи пожилым людям и инвалидам «Старость в радость» Елизавета Олескина, учредитель фонда «БЭЛА. Дети-бабочки» Ксения Раппопорт, президент Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, певица Юлия Самойлова, президент именного фонда Константин Хабенский, соучредитель фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова.
Владимир Путин в июне 2020 года анонсировал создание с 2021 года отдельного фонда по финансированию лечения детей с тяжелыми, редкими заболеваниями. На работу фонда выделено 60 млрд рублей, появившихся в результате изменений в налогообложении: физические лица с заработком от 5 млн рублей с 1 января 2021 года облагаются подоходным налогом не 13%, а 15%. Кроме того, фонд будет финансироваться за счет добровольных взносов и пожертвований.