Объединения орфанных пациентов обеспокоены возможной мобилизацией подопечных

Автономная некоммерческая организация (АНО) «Общество пациентов с фенилкетонурией» в конце сентября направила письма на имя президента России Владимира Путина и уполномоченного по правам человека Татьяны Москальковой с просьбой предоставить пациентам с этим диагнозом отсрочку от мобилизации (копия обращения есть у Vademecum).

В России около двух тысяч совершеннолетних граждан с фенилкетонурией – неизлечимым заболеванием, связанным с нарушением метаболизма аминокислот. Фенилкетонурия предполагает соблюдение строжайшей низкобелковой диеты с приемом специальной аминокислотной смеси. Между тем мужчины с этим диагнозом не имеют статуса «инвалид», в их военных билетах указано «ограниченно годен», отмечают авторы письма.

«При несоблюдении данной диетотерапии с пациентами происходят неврологические изменения мозга, вплоть до летальных исходов. Лечение, получаемое взрослыми пациентами, несовместимо с условиями специальных военных операций и боевых действий», – сказано в обращении.

Но и другие категории орфанных пациентов могут попасть под призыв. «Учитывая большую загруженность военных комиссариатов, военно-врачебная комиссия может даже признать «редких» граждан полностью годными», – отмечает заместитель председателя правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом редких» и эксперт в области медицинского права Кирилл Куляев. Однако прекращение и задержка в лечении могут привести к летальному исходу «новобранцев», указывает он. В АНО считают необходимым нормативно прописать дополнительные случаи, при которых граждане не подлежат призыву по мобилизации, а именно – наличие орфанного заболевания, требующего постоянного наблюдения и лечения.

Опасения пациентских организаций связаны и с мобилизацией людей, обеспечивающих уход за орфанными больными. Сейчас отсрочка от мобилизации предусмотрена для занятых в постоянном уходе за отцом, матерью, женой, мужем, братом, сестрой, дедушкой, бабушкой и усыновителем, а также за инвалидами I группы, если содержать их больше некому. Но вопрос о необходимости ухода за детьми-инвалидами остается открытым.

Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) в конце сентября направляла письмо президенту Владимиру Путину с просьбой предоставить отсрочку от военной службы родителям детей-инвалидов. В благотворительном фонде «Энби», оказывающем всестороннюю системную помощь детям с диагнозом «нейробластома», инициативу поддержали. Представители партии «Единая Россия» также внесли соответствующую инициативу в Госдуму, однако решения по ней пока не принято.

В том же месяце альянс «Ценность каждого», помогающий детям и взрослым с тяжелой инвалидностью, направил письмо Владимиру Путину и министру обороны Сергею Шойгу с аналогичной просьбой – предоставить отсрочку от частичной мобилизации тем, кто ухаживает за детьми и взрослыми с инвалидностью.

Глава Совета по правам человека Валерий Фадеев в сентябре отправил письмо в адрес Сергея Шойгу, в котором отметил необходимость предоставления отсрочки от частичной мобилизации родителям и опекунам детей с инвалидностью до и старше 16 лет, которым нужен постоянный уход; гражданам, которые не являются близкими родственниками человека с инвалидностью I группы, но постоянно ухаживают за ним; работникам, которые не могут быть оперативно заменены на своем рабочем месте. В том числе к ним относятся соцработники, оказывающие помощь в виде сопровождаемого проживания, и медработники фельдшерских акушерских пунктов и других медучреждений в сельской или труднодоступной местности.

Незащищенными остаются и те, кто ухаживает за инвалидами других групп, помимо первой. Женщины с болезнью Паркинсона, являющиеся подопечными фонда «Движение – жизнь», после объявления частичной мобилизации в стране написали в правительство обращение с просьбой предоставить отсрочку от мобилизации ухаживающим за ними. В фонде пояснили, что сейчас отсрочку дают только тем, кто ухаживает за людьми с инвалидностью первой группы, а пациенты с болезнью Паркинсона относятся к инвалидам третьей группы.

О том, как в сфере здравоохранения реагируют на мобилизационный призыв, – в сюжете Vademecum.