«Это не заразно»: мифы о людях с синдромом Дауна

Синдром Дауна, как и многие ментальные особенности, окружён большим количеством мифов, которые зачастую мешают нам выстраивать коммуникацию с окружающими, общаться гигиенично и деликатно. Сегодня мы расскажем вам о распространённых заблуждениях о людях с синдромом Дауна – подготовить этот материал нам помогли коллеги из фонда «Даунсайд Ап».

Миф 1: синдром Дауна – это болезнь

«Синдром Дауна нельзя "вылечить", это не болезнь, это генетическое состояние, в котором человек будет жить всю жизнь», – объясняет директор центра сопровождения семьи фонда Даунсайд Ап Татьяна Нечаева: «Есть миф, что это вообще заразно и можно в песочнице заразиться. Двадцать пять лет назад это было причиной, по которой многие мамы гуляли со своими детьми с синдромом Дауна по ночам. Ровно из-за опасений других, что эта инаковость на них как-то "налипнет"».

И нет, не «налипнет»: синдром Дауна не заразен и не делает человека опасным для окружающих. Ровно по этой же причине человека с синдромом Дауна не следует пытаться «переделать» или «исправить».

С этим же мифом связан и другой страх: что синдром Дауна означает вечную реабилитацию, визиты ко врачам и жизнь в поликлиниках и больницах. Вот, что нам рассказала Татьяна Черкасова, руководитель АНО «Я могу, я есть, я буду», экс-председатель общественной организации «Солнечные дети», мама детей с синдромом Дауна и человек, сделавший всё и даже больше для того, чтобы в Свердловской области был принят такой важный документ, как протокол сообщения диагноза:

«Родители включаются в чат, где всё остальное родительское сообщество, порядка двухсот-трёхсот человек, начинают делиться фотографиями и видео своих детей, которые танцуют, поют, читают стихи, играют, обнимают маму и бабушку, режут салаты. И вот тот родитель, который был в состоянии беды и горя, смотрит на всё это, на объём фото, видео и эмоций, и говорит: "А где беда?"»

Разумеется, Татьяна ничуть не отрицает того, что жизнь семьи с появлением ребёнка с синдромом Дауна сильно меняется. Обязательно послушайте наш подкаст: в нём мы берём интервью у Татьяны, которая собрала вокруг себя родительское сообщество, сумела конструктивно договориться с медиками и государственными органами, поспособствовала принятию протокола и стала приёмной мамой для ещё двоих детей с синдромом Дауна. А ещё вы можете посмотреть целый документальный фильм о Татьяне «Не желайте мне терпения» – он доступен на YouTube.

Миф 2: у людей с синдромом Дауна хуже интеллектуальные способности, они «необучаемые»

Это совсем не так. Как объяснила нам Татьяна Нечаева, такая путаница происходит из-за ярко выраженных речевых признаков и нарушений. Но между ними и уровнем интеллекта вовсе нет прямой корреляции.

«Наверное, это один из первых мифов, который стал потихоньку разрушаться, потому что появляется всё больше и больше примеров того, как ребёнок, подросток или взрослый человек с синдромом Дауна не только приобретает новые знания и навыки, но и реализует себя в разных направлениях – и творческих, и профессиональных», – говорит Татьяна Нечаева.

Миф 3: люди с синдромом Дауна «все одинаковые» и не похожи на своих родных

«У каждого человека с синдромом Дауна могут быть свои достижения, свои трудности или проблемы. Мы просто привыкли делить людей категории, где все одинаковые», – говорит Татьяна Нечаева:

«У человека с синдромом Дауна есть свои внешние признаки, так называемый фенотип – у кого-то они будут выражены больше, у кого-то меньше. Но в целом, если вы к нам зайдёте на группу и посмотрите на детей, а они у нас обычно занимаются вместе с мамами – в 80 процентов случаев вы не ошибётесь, где чей ребёнок, потому что ребёнок с синдромом Дауна похож на своих папу, маму и других родных».

Миф 4: дети с синдромом Дауна рождаются только в социально неблагополучных семьях

Нет и ещё раз нет. Это может случиться в совершенно любой семье, вне зависимости от образа жизни и репутации родителей. «Часто мы говорим с людьми, которые считают себя не очень причастными к этой теме и думают: "да зачем мне знать про синдром Дауна, это меня совершенно не касается". На самом деле ребёнок с синдромом Дауна может появиться в любой семье: в нашей, в семье наших друзей, соседей», – рассказывает Татьяна Нечаева. Миф о «неблагополучности» – один из самых опасных, потому что возлагает на родителей колоссальное чувство вины и ощущение, что они что-то сделали не так. Это неправда.

К тому же, ментальные особенности бывают разные и могут тоже обнаружиться у каждого. Не бояться помогает опыт взаимодействия с самыми разными людьми, в том числе людьми с ментальными особенностями, так что закрываться от них, руководствуясь мифом о якобы «неблагополучности» их и их семьи, не стоит.

«Здесь собственный опыт взаимодействия с людьми, которые от нас отличаются, крайне полезен», – подтверждает Татьяна Нечаева: «В наших семьях могут стать когда-то пожилыми наши родственники, и им тоже нужна будет поддержка, нужны будут какие-то дополнительные средства, чтобы их жизнь по качеству была такой же, как у нас».

Миф 5: люди с синдромом Дауна солнечные и безобидные

«Это очень приятный миф», – предостерегает Татьяна Нечаева: «В какой-то момент это может быть миф во спасение, конечно, но при этом нужно понимать, что человек с синдромом Дауна испытывает такие же разные эмоции, как мы с вами». Думая иначе, мы обесцениваем право человека плохо себя чувствовать и быть не в настроении – а также строим о нём / о ней нереалистичные ожидания. А когда наши ожидания не оправдываются, делаем ещё более неверные выводы.

«Как только он вдруг не солнечный, сказал или сделал это-то резкое, это тут же работает как перевёртыш: ой, они все агрессивные!»

Миф 6: люди с синдромом Дауна неадекватно ведут себя на публике

Последствия распространения этого мифа особенно ярко заметны в сфере услуг. Не потому что работники этой сферы злые или чёрствые люди – им просто не хватает информации о том, как работать с людьми с ментальными особенностями. «Когда в нашем фонде появились группы дневной занятости для молодых людей с синдромом Дауна, по средам у них был день кулинарии», – вспоминает Татьяна Нечаева:

«Ребята приходили в фонд, выбирали, что будут готовить и шли в ближайший магазин, чтобы купить продукты. Когда они приходили за продуктами, в первые несколько раз педагоги наблюдали такую картину: ребята выбирают продукты, подходят к кассе, а кассиры встают и уходят».

Эта история закончилась хорошо: со временем работники магазина привыкли к ребятам из группы фонда и поняли, что могут взаимодействовать с ними точно так же, как и с любыми другими людьми. И мы надеемся, что после прочтения нашей статьи и, конечно, благодаря материалам и деятельности фонда «Даунсайд Ап» таких историй со счастливым концом будет только больше.