Nature: большинство пациентов против обязательного внедрения цифровых двойников в медицине
В фокус-группах были выявлены ключевые аспекты восприятия технологии цифровых двойников (ЦД) в медицине, сгруппированные по временным горизонтам: текущее состояние, ближайшее и отдаленное будущее. Текущая ситуация демонстрирует двойственное отношение участников. С одной стороны, отмечается потенциал ЦД для улучшения результатов за счет цифрового сбора данных, что в теории снижает зависимость пациентов от врачей и повышает их автономию: люди получат возможность самостоятельно интерпретировать данные и выступать посредниками между различными специалистами. Однако существуют опасения по поводу цифрового неравенства, отметили эксперты. Не все пациенты в равной степени способны эффективно использовать такие технологии. Вместе с этим участники подчеркивают необходимость защиты данных и контроля доступа, а также важность сохранения «традиционной» медпомощи.
Ближайшее будущее, по мнению экспертов, характеризуется переходным периодом с повышенной неопределенностью. Ключевым остается вопрос автономии пациентов – они хотят сохранить возможность выбора степени участия в цифровизированной системе здравоохранения и право на очный прием у врача. Особое внимание уделяется проблеме «стресса оптимизации образа жизни» – участники настаивают, что отказ от цифровых рекомендаций не должен приводить к финансовым или социальным последствиям. Вопрос доверия к операторам технологической инфраструктуры остается открытым, с четким разделением между частными техкомпаниями и государственными медицинскими учреждениями, а также между эпизодической и постоянной поддержкой.
В долгосрочной перспективе технология ЦД может раскрыть свой полный потенциал, однако принимая это за константу, участники фокус-групп разошлись во мнениях. С одной стороны, они отметили значительные преимущества для «индивидуального здоровья», включая возможность виртуального тестирования фармакологических и иных медицинских вмешательств для оптимизации лечения. В отличие от превентивного использования цифровых двойников, в этом контексте у участников оказалось меньше опасений – сбор данных для модели может происходить автоматически, обеспечивая удобство для пациента.
С другой стороны, обсуждались потенциальные риски на социальном уровне: чрезмерная ориентация на рекомендации ЦД способна негативно сказаться на качестве жизни, если люди начнут корректировать свои решения исключительно на основе алгоритмических предписаний. Это может лишить человека естественного для его развития метода проб и ошибок, что, в свою очередь, способно привести к непредсказуемым социальным последствиям. Участники допустили, что система поощрений за следование рекомендациям может быть приемлемой, но лишь при условии, что она не станет инструментом ограничения личной автономии.
Во втором экспертном семинаре приняли участие представители различных заинтересованных сторон, что позволило сформировать четыре четкие группы стейкхолдеров: пациенты-потребители, медицинские работники, производители/поставщики услуг, а также регуляторы и страховые компании. Каждая группа разработала собственный набор рекомендаций. Пациенты-потребители обозначили необходимость самим принимать решения о генерации, источниках данных, дизайне, типе использования и сроке службы своих персональных цифровых двойников. Рекомендации специалистов среди прочего заключались в том, что услуги ЦД должны быть интегрированы в междисциплинарные бригады, где имеются необходимые компетенции и четко определены обязанности. Поставщики услуг в свою очередь хотят иметь доступ к максимально возможному объему анонимных данных о состоянии здоровья в соответствии с принципами открытых данных. Регуляторы могут взять на себя ответственность по созданию инфраструктуры данных, по установке контрольных показателей качества и безопасности услуг ЦД.
Затем для подкрепления выдвинутых теорий и рекомендаций ученые провели социологическое исследование с участием 1 472 респондентов. Более 60% участников выразили готовность создать персональный ЦД. Наибольшую открытость продемонстрировали представители старшего поколения, мужчины и технологически подкованные пользователи. Абсолютное большинство респондентов (87%) настаивают на добровольном характере использования этой технологии, даже если это приведет к различиям в качестве медицинского обслуживания.
Доступ к цифровым двойникам должен быть исключительно у медицинских специалистов, считают 79% участников опроса, и это подчеркивает желание людей сохранить ключевую роль врачей в процессе лечения. Однако население демонстрирует готовность способствовать развитию медицинской науки: 64,1% респондентов согласны бесплатно предоставлять свои анонимизированные данные для исследовательских целей, чтобы улучшить методы диагностики и лечения с помощью ЦД.
Результаты исследования показывают, что большинство людей воспринимают цифровые двойники в первую очередь как эффективный инструмент для врачей, который может улучшить профилактику, диагностику и лечение заболеваний. Например, 74,1% респондентов согласны с утверждением, что «благодаря ЦД врачи смогут лучше лечить своих пациентов». Однако швейцарцы также обозначили и потенциальные риски: 68,8% опрошенных считают, что «использование цифровых двойников приведет к тому, что люди будут вынуждены делиться своими медицинскими данными, иначе они окажутся исключенными из системы здравоохранения».
Наибольший кредит доверия к различным разработчикам технологии получили академические медицинские учреждения (79%) и государственные больницы (74,6%), тогда как коммерческие технологические (9,1%) и фармацевтические (7,9%) компании оказались в конце рейтинга. Этот раскол отражает общественные ожидания: люди готовы принять инновации, но хотят быть уверены в этических стандартах и приоритете медицинских, а не коммерческих интересов.
В июле 2024 года Ассоциация онкологов России (АОР) приступила к апробации инновационной платформы Минздрава, разработанной для создания цифровых двойников клинических рекомендаций и стандартов оказания медпомощи при онкозаболеваниях. Новая система призвана в перспективе унифицировать процесс разработки и актуализации клинических протоколов через единый электронный формат. Однако, как отмечают в АОР, на текущем этапе внедрение технологии сталкивается с существенными сложностями. Основные проблемы связаны с дефицитом ИТ-специалистов и высокой загруженностью врачей-онкологов, которые вручную вводят в систему базовые данные для формирования цифровых двойников.